一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的嘶嘶声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸器官。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:老师,这‘项链’真的摘不掉。
教室忽然陷入了沉寂。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是悄悄话。
这条项链是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。
19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。
今年高考,这个湖北宜昌的姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。
她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能禾下乘凉,可在高招咨询会现场,10多所学校都好心提醒她,她恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,你的身体情况无法进行实地调研。她委屈地说:不管我怎么用功,都是不合格的学生。
两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心脏修补手术后,她的气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。
她不能快速地奔跑,不能跳起来投篮,就连吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞,西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经,没有一所幼儿园愿意让她入托,上学要签生死协议。她一度想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是被选择的小孩。
可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,只是慢慢地打排球,用比别人多几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她听到的是自己喉部发出的剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本的漫画,穿有卡通图案的T恤,喜欢在天花板上挂风铃。甚至说起自己的手术,她也像在说一场普通的感冒一样平静,她笑着摊开双手耸耸肩,麻药——闭眼——睁眼——完事儿!
她很少哭。母亲说,一次开胸手术后,采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她让人拿来镜子,端详了很久,然后默默地闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖,却强忍着没掉一滴眼泪。
要是被欺负了,她绝不示弱。小学时,同班男生在她的窗台下,大喊:哑巴!哑巴!她端着水枪冲下楼,对着那男生就是一通狂扫。
她也不需要别人同情她,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给他10元钱。那时,采薇家为了给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。
她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称上厕所,关上门,最多两分钟搞定,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管太没有尊严了!她想活得体面而有意义。
据医生说,用套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯将冷冰冰的套管当做身体的一部分。
有人问她最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住她喉部醒目的套管。她却说:不,没必要遮掩,这就是我。她更喜欢戴帽子,觉得这样有安全感。
4年前,采薇停止了气管狭窄的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接收采薇,医生直接说:治不了。
治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。十多年来,周家没有接受过任何一家媒体的采访。干摄影的周爸爸借钱、玩命地工作,认为只有这样靠自己,才能让采薇获得尊严。
多年来,采薇比同龄人更理解时间的意义,她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一有空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不落下。成绩优秀的她被所在高中宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为同学们的榜样。
除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的声带在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出的急促的嘶鸣声,遇到需要动脖子的动作,她就不以为意地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术。为了读懂日本原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网络空间文采飞扬,充满了对世界的思考。
生命就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。周采薇比划着不断拔高的动作。她对死亡则是调侃多于恐惧——一次参加活动表演节目时,她一身死神打扮,拿着个镰刀就上台了,惹得全场哄笑。
如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候,会搭配白色高跟凉鞋,再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。如果是穿蓝色的运动衫,一定要戴蓝色蝴蝶结发箍,都是我自己搞的。她说,妈妈告诉她,女孩子学会穿高跟鞋才美。
本来是要在这儿蒙一块纱布的。她指着喉部套管的气孔比划着说,那样可以有效减少感染,但她不愿意,因为不就是感冒么,不要紧,我可是女孩子。纱布的面积很大,会引人注意,为了美丽,她甘愿承受病痛。
接受采访的间隙她从小包里拿出唇膏来擦,微微低着头,睫毛忽闪忽闪的。那是属于她的片刻静好,大多数时候,用她同学的话说就是,她特喜兴。
有的同学说她可爱,有的同学说她奇怪,还有的同学说她是女中豪杰。同学们知道,采薇最鄙视的是啃老族、无赖和自杀者,说她自己像条逆流而上的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦。
这个看起来像项链的东西束缚了她体验世界的感官。这个眉清目秀的少女闻不到花香、火锅味,她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳,可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌,可她只能发出气流的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK,尽管她只是在旁边微笑着鼓掌。据采薇妈妈回忆,戴上套管之前,采薇的声音可好听了。
这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬的《命运》和《月光》的前奏。她说,她听出了对命运的挣脱。
她最喜欢的作家是川端康成,吸引她的是他作品里对人心变化描写的细腻。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡,这部作品结尾的一句是:无论多么痛苦,一定要活下去。
有时候她会失眠,躺在床上想着生和死。她安慰自己:我们是生物,总要死亡,这是自然规律。
没有人能丈量这个少女生命的长度,包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染,她总是发烧、咳嗽,肺部有大面积阴影。她向记者指着自己的胸口说:喏,这里,心脏还是不好,肺也是。
如今,她填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见,她将所有的志愿栏都填上了这所大学的名字。但最终能否被录取,还是个未知数。三峡大学的老师曾对采薇说过,即使你在校期间年年获得一等奖学金,但毕业后找工作应聘时,用人单位看到你的情况,可能还是不会聘用你。
但这些丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课,晚上出去疯,对此,她表示我还是好好学习吧。她还受邀和朋友开了一家网店,卖户外用品。立志要考研、读博、做科研工作者的她甚至会主动问别人:像我这样的,能参加论文答辩吗?当然,她也渴望爱情,理想中的男朋友,一定是阳光男生。
想得最多的还是,她在大学实验室忙忙碌碌地做实验的场景,当被问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时,周采薇想了一下,伴随着呼吸套管的气流声,她轻轻地说:我活不了那么久。
绝不让命运扼住咽喉
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的嘶嘶声它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸器官。 上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,
